ಥಲೆಸ್ಸಿಮಿಯಾ ಕಾಯಿಲೆ: ಬಾಲಕನಿಗೆ ಬೇಕಿದೆ ನೆರವಿನ ಹಸ್ತ

ಬಸವರಾಜ ಎಂ.ಕಟ್ಟಿಮನಿ

ಕನ್ನಡಪ್ರಭ ವಾರ್ತೆ ಹುಣಸಗಿ

ಆತ ಪುಟ್ಟ ಬಾಲಕ. ಇನ್ನೂ ಆಟ ಆಡೋ ವಯಸ್ಸು. ಆದರೆ ಆ ಅಮಾಯಕ ಬಾಲಕನ ಬಾಳಿಗೆ ಕರೆಯದೇ ಅತಿಥಿಯೊಬ್ಬ ಎಂಟ್ರಿ ಕೊಟ್ಟಿದ್ದಾನೆ. ಥಲೆಸ್ಸೀಮಿಯ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆ ಬಾಲಕನನ್ನು ಕಾಡುತ್ತಿದ್ದು, ಲಕ್ಷ ಲಕ್ಷ ದುಡ್ಡು ವ್ಯಯಿಸಿ ಮಗನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲಾಗದೆ ಪೋಷಕರು ಕಂಗಾಲಾಗಿ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವಿನ ಹಸ್ತ ಚಾಚುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಹುಣಸಗಿ ಪಟ್ಟಣದ ಸೈಯದ್ ಸಲೀಂ,ಯಾಸ್ಮೀನ ಮಕಾಂದಾರ ದಂಪತಿಯ ಮಗ ಸಮೀರ್ ಮಕಾಂದರ 1 ವರ್ಷದವನು ಇದ್ದಾಗ, ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವುದು ಪಾಲಕರ ಗಮನಕ್ಕೆ ಬಂದಿದೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ಮಗ ಸಮೀರ್ 11 ವರ್ಷದವನಾಗಿದ್ದು, ಕಳೆದ 10 ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳು ಸಾವಿರಾರು ರು. ಖರ್ಚು ಮಾಡಿ ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳು ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮಾಡಿದಾಗ ಮಗು ಉಸಿರಾಡುತ್ತದೆ. ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮಾಡಬೇಕಾದ ಅನಿವಾರ್ಯತೆ ಇದ್ದು, ಒಂದು ವೇಳೆ ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳು ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮಾಡಲು ಸಾದ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೆ ಮಗುವಿನ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯ ಹೆಚ್ಚಾಗುವ ಕಾರಣ ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳು ರಾಜ್ಯದ ಹಲವು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳ ಬಾಗಿಲನ್ನು ತಟ್ಟಿದರೂ ಇದಕ್ಕೆ, ಸುಲಭದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ ಎಂದು ಎಲ್ಲ ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದ್ದರಿಂದ ಪಾಲಕರಿಗೆ ದಿಕ್ಕೇ ತೋಚದಂತಾಗಿದೆ.

ಮಗು ಬೆಳೆದಂತೆ, ರಕ್ತ ಹಾಕಬೇಕಾದ ಪ್ರಮಾಣವೂ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಾ ಹೋಗುತ್ತದೆ. ಹರೆಯಕ್ಕೆ ಬಂದಾಗ ತಿಂಗಳಿಗೆ ಕನಿಷ್ಠ 4 ರಿಂದ 5 ಲೀಟರ್‌ಷ್ಟು ರಕ್ತ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಮಗನ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ನೆನೆದು ತಂದೆ, ತಾಯಿ ಮಮ್ಮಲ ಮರುಗುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಪಟ್ಟಣದಲ್ಲಿ ಅಟೋ ಬಾಡಿಗೆ ಪಡೆದು ಪ್ರತಿದಿನ ೪೦೦ ರಿಂದ ೫೦೦ ದುಡಿದು ಇದರಲ್ಲಿ ೧೫೦ ಅಟೋ ಬಾಡಿಗೆ ಕಟ್ಟಿ ಸಂಸಾರ ಸಾಗಿಸಬೇಕಾದ ಅನಿವಾರ್ಯತೆ ಸೈಯದ್ ಸಮೀರಗೆ ಇದ್ದು ಮಗನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಈಗಾಗಲೇ ಲಕ್ಷಾಂತರ ರು. ಖರ್ಚು ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಕೆಲ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆ. ಆದರೆ, ದುಬಾರಿ ವೆಚ್ಚದಿಂದಾಗಿ ತಂದೆ, ತಾಯಿ ಚಿಂತಾಕ್ರಾಂತರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ವಾಸಿಯಾಗಲು ಸುಮಾರು ₹ ೩೦ ಲಕ್ಷ ಖರ್ಚು ಆಗುತ್ತದೆ. ಇಷ್ಟು ದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಈ ಬಡ ದಂಪತಿಗೆ ಹೊಂದಿಸುವುದು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿದ್ದು, ಹೀಗಾಗಿ ತಲೆ ಮೇಲೆ ಕೈಹೊತ್ತು ಕುಳಿತುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಮಗನ ಮುಖ ನೋಡಲು ಆಗದೆ ನಿತ್ಯ ಕಣ್ಣೀರು ಹಾಕುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ದೇಹದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಉತ್ಪಾದನೆ ಆಗದಿರುವುದೇ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಕಾಯಿಲೆ. ರಕ್ತ ಉತ್ಪತ್ತಿ ಮಾಡುವ ಅಸ್ತಿ ಮಜ್ಜೆಯಲ್ಲಿ ರಕ್ತಕಣಗಳು ಉತ್ಪತ್ತಿ ಆಗದಿರುವುದರಿಂದ ಇದು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಇದು ಅಪರೂಪದಲ್ಲೇ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ. ಅಸ್ತಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿಯಿಂದ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದು, ಹಾಗೆಯೇ ಒಂದು ವೇಳೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಿದ್ದೆ ಆದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು ೬ ತಿಂಗಳುಗಳ ಕಾಲ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಇದ್ದು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಅನಿವಾರ್ಯತೆಯಿದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯಾಧಿಕಾರಿಗಳ ಮೂಲಗಳಿಂದ ತಿಳಿದು ಬಂದಿದೆ.

ಥಲೆಸ್ಸಿಮಿಯಾ ಎಂದರೇನು ?

ಸಮೀರ್ ನೋಡಲು ಲವಲವಿಕೆಯಿಂದ ಇದ್ದರೂ ತಿಂಗಳಾಂತ್ಯಕ್ಕೆ ಈತನಿಗೆ ರಕ್ತ ಕೊಡಿಸಲೇಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇಲ್ಲದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಮುಖ ಬಿಳುಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಜ್ವರ ಬಂದರೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗುವುದೇ ಇಲ್ಲ, ಹೌದು ಬಿಳಿ ರಕ್ತ ಕಣ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗದೇ ಇರುವ ಖಾಯಿಲೆಯೆ ಥಲೆಸ್ಸೀಮಿಯಾ ಮನುಷ್ಯರ ದೇಹದಲ್ಲಿ ರೋಗ ನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಶಕ್ತಿ ಇರುವುದು ಬಿಳಿ ರಕ್ತಕಣಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ, ಈ ಬಿಳಿ ರಕ್ತಕಣಗಳು ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗದೇ ಇದ್ದರೆ ದೇಹದಲ್ಲಿ ರೋಗ ನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಯಾವುದಾದರೂ ಕಾಯಿಲೆ ಬಂದರೆ ಅದು ಕಡಿಮೆಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಸಮೀರ್‌ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಇಂತಹ ಬಿಳಿ ರಕ್ತಕಣಗಳ ಉತ್ಪತಿ ನಿಂತು ಹೋಗಿದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯ ಜ್ವರ ಬಂದರೂ ಕೂಡ ಮೆದುಳಿಗೆ ಹತ್ತಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳು ರಕ್ತ ಕೊಡಿಸಲು ಕೊಲ್ಹಾಪುರ ಹೋಗಿಬರುತ್ತಿದ್ದು, ಈತನ ಕಾಯಿಲೆ ದೂರವಾಗಬೇಕಾದರೆ ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಸಿ ಶಸ್ತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ (ಬೋನ್ ಮ್ಯಾರೋ ಟ್ರಾನ್ಸ್ ಪ್ಲೇಟೇಶನ್) ಯಿಂದ ಸಾಧ್ಯ ಎನ್ನುವ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ವೈದ್ಯರು ಬಾಲಕನ ಪೋಷಕರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ’ ಲಕ್ಷದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಬೋನ್ ಮ್ಯಾರೋ ಟ್ರಾನ್ಸ್ ಪ್ಲೇಟೇಶನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಇದನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದು. ಆದರೆ, ಇದಕ್ಕೆ ತುಂಬಾ ಖರ್ಚು ತಗಲುತ್ತದೆ ಎಂದು ಸಮುದಾಯ ಆರೋಗ್ಯ ಕೇಂದ್ರದ ವೈದ್ಯಾಧಿಕಾರಿ ಡಾ. ಎಸ್.ಬಿ ಪಾಟೀಲ್ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲಾಗದೆ ಪೋಷಕರ ಸಂಕಷ್ಟ: ಈ ಶಸ್ತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸರಿಸುಮಾರು ೩೦ ಲಕ್ಷಗಳಷ್ಟು ಖರ್ಚು ಆಗಲಿದ್ದು, ಮೊದಲೇ ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಹಿಂದುಳಿದಿರುವ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಇದನ್ನು ತಿಳಿದು ದೊಡ್ಡ ಆಘಾತವೇ ಆಗಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಸಹೃದಯಿ ಬಂಧುಗಳು ತಮ್ಮ ಕೈಯಲ್ಲಾದ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿ ತಮ್ಮ ಮಗನಿಗೆ ಅಂಟಿದ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಗುಣ ಮಾಡಲು ನೆರವಾಗಿ ಎಂದು ಪೋಷಕರು ಕನ್ನಡಪ್ರಭ ಪತ್ರಿಕೆಗೆ ಮೂಲಕ ಕೇಳಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಬಡ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಬೇಕಿದೆ ಸಹಾಯಹಸ್ತ

ಸಹಾಯ ಮಾಡುವವರು ರೋಗಿ ಸಮೀರ್ ಅವರ ತಂದೆ ಸಯದ್‌ ಸಲೀಂ ಮಕಾಂದರ ಅವರ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿರುವ ಕೆನರಾ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಹುಣಸಗಿ ಶಾಖೆಯ ಖಾತೆ ಸಂಖ್ಯೆ ೪೬೬೧೧೦೧೦೦೦೨೧೫ ಐಎಫ್‌ಎಸ್‌ಸಿ ಕೋಡ್ ಸಿಎನ್‌ಆರ್‌ಬಿ ೦೦೦೪೬೬೧ ಕ್ಕೆ ಅಥವಾ ೯೯೭೨೮೬೫೪೨೨ ಮೊಬೈಲ್ ಸಂಖ್ಯೆಗೆ ಪೋನ್ ಪೇ / ಗೂಗಲ್ ಪೇ ಮೂಲಕ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ಮೊ. ೯೯೭೨೮೬೫೪೨೨ ಗೆ ಕರೆ ಮಾಡಬಹುದಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಲ ತಾಣದಲ್ಲಿ ಮನವಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

----

ಥಲೆಸ್ಸೀಮಿಯ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಬೋನ್ ಮ್ಯಾರೋ ಟ್ರಾನ್ಸ್ ಪ್ಲೇಟೇಶನ್ ಯಿಂದ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಸಮೀರ್ ಎಂಬ ರೋಗಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿ ಪಡೆದುಕೊಂಡು ಬೆಂಗಳೂರಿನ ನಾರಾಯಣ ಹೆಲ್ತ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಯಲ್ಲಿ ದಾನಿಗಳಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಡಿ ರೋಗಿಯ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿಸಲು ಸಹಕಾರ ನೀಡುತ್ತೇನೆ.

ರಾಜಾ ವೆಂಕಪ್ಪನಾಯಕ ತಾಲೂಕು ಆರೋಗ್ಯಧಿಕಾರಿಗಳು ಸುರಪುರ

-

ಹುಣಸಗಿ ಪಟ್ಟಣದ ನಿವಾಸಿ ಸೈಯದ್‌ ಸಲೀಂ ಮಕಾಂದಾರ ಅವರ ಪುತ್ರ ಸಮೀರ್ ಅವರು ಥಲೆಸ್ಸೀಮಿಯ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು. ಪಾಲಕರು ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಕಡುಬಡವರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಈಗಾಗಲೇ ಲಕ್ಷಾಂತರ ರು. ಖರ್ಚು ಮಾಡಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ತೋರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಬಾಲಕನಿಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಿಸದಿದ್ದರೆ ಜೀವ ಹಾನಿಯಾಗುವ ಸಂಭವವಿರುವುದರಿಂದ ರಾಜಕೀಯ ನಾಯಕರು, ಸಾರ್ವಜನಿಕರು, ಗುತ್ತಿಗೆದಾರರು, ಅಧಿಕಾರಿಗಳು, ಸಂಘ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಮುಖಂಡರು ಆರ್ಥಿಕ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವುದರ ಮೂಲಕ ಒಂದು ಮುಗ್ದ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಸಹಕಾರ ನೀಡಬೇಕು.

ರೇಣುಕಾ ಪೌಜದಾರ ಆರ್‌ಪಿಡಿ ಟಾಸ್ಕ್‌ಫೋರ್ಸ್ ತಾಲೂಕು ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ